人口10万人当たり約5人が発症すると言われているラムゼイ・ハント症候群にかかってしまいました。珍しいと思いますので、闘病記録を残します。(耳、帯状疱疹、顔面麻痺)
はじめに
左半分の激しい頭痛と耳にズキーンとささるような痛みが繰り返し数日後、左の顔面が動かなくなり、ラムゼイ・ハント症候群という病気だと診断されました。
原因は子供の頃にかかった水疱瘡ウイルスだそうです。それが再発して神経で暴れているそうです。
診断されるまでの症状と、診断されてからの記録をとりましたので、個人差はあると思いますが、同じ病気で悩まれている方やご家族の方は参考にしていただければと思います。
発症8日前
2022.3.3(木)コロナワクチン3回目摂取
お昼にコロナワクチン3回目をうちました。
今思えば、夜からハントの特徴と思える症状が出ていました。コロナワクチンの副作用と似ていたので、この時点で病院に行っていたとしても頭痛薬と風邪薬を出されて終わりだったでしょう。
症状
- 左頭部頭痛(かなり)
- 左耳の下痛
- 咽頭痛
- 熱36.8° → 38.3°
- 激しい悪寒
対処
カロナール(1日2錠)、ロキソニン1錠
発症7日前
2022.3.4(金)左後頭部痛
症状
- 左頭部頭痛(かなり)
- 左耳の下痛
- 咽頭痛
- 熱36.8° → 38.8°
- 激しい悪寒
対処
カロナール(1日2錠)
発症6日前
2022.3.5(土)左後頭部痛、耳激痛
症状
- 左頭部頭痛(かなり)
- 左耳の下痛
- 左咽頭痛
- 左の耳にズキーンとささるような痛み。
- 熱37.1° → 37.3°
対処
ロキソニン(1日2錠)頭と耳付近が我慢できないほどの痛み。
発症5日前
2022.3.6(日)左後頭部痛、耳激痛
症状
- 左頭部頭痛(かなり)
- 左耳の下痛
- 左咽頭痛
- 左の耳にズキーンとささるような痛み。
- 熱37.0° → 37.9°
対処
ロキソニン(1日2錠)、痛さで目が覚め頭と耳付近が我慢できないほどの痛み。
発症4日前
2022.3.7(月)左後頭部痛、耳激痛
もしかしたら、ワクチンをうつ前にコロナにかかっていたのではないかと思い、人生初唾液の無料PCRを受ける。
症状
- 左頭部頭痛(かなり)
- 左耳の下痛
- 左咽頭痛
- 左の耳にズキーンとささるような痛み。
- 耳自体が痛い
- 熱36.4° 〜 37.0°
対処
ロキソニン(1日2錠)
発症3日前
2022.3.8(火) 左後頭部痛、耳激痛
PCRの結果は陰性でした。コロナではなかったので、やはりワクチン副作用かと我慢する。
症状
- 左頭部頭痛(かなり)
- 左耳の下痛
- 左咽頭痛
- 左の耳にズキーンとささるような痛み。
- 耳自体が痛い
- 熱36.4° 〜 37.0°
対処
ロキソニン1日(3錠)
発症2日前
2022.3.9(水)左後頭部痛、耳激痛
痛さがどんどん増し、ヤバい痛みになりました。これは副作用じゃないと、明日は病院にいこうと決意する。
症状
- 左頭部頭痛(かなり)
- 左耳の下痛
- 左咽頭痛
- 左の耳にズキーンとささるような痛み。
- 耳自体が痛い
- 熱36.4° 〜 37.0°
対処
ロキソニン1日(3錠)
明日は絶対に病院に行こう!これはヤバい痛み!
発症前日 クリニックに行く
2022.3.10(木)左後頭部痛、耳激痛
耳鼻咽喉科クリニックに症状を話す。
風邪かコロナの症状に似てるねと言われる。耳が痛いことを伝え、耳の中をチェックしてもらうも外耳炎も中耳炎もなし。耳自体が少し腫れていることはスルー。
喉が痛いのので口の中をチェックしてもらうが何もなし。でも絶対痛いので、鼻からカメラを入れて喉の中を見てもらうとプクプクとポリープみたいな突起があった。お薬出しときますねと診察が終わる。
症状
- 左頭部頭痛(かなり)
- 左耳の下痛
- 左咽頭痛
- 左の耳にズキーンとささるような痛み。
- 耳自体が痛い
対処
耳鼻咽喉科クリニックで処方された薬。
処方された薬(5日分)
- ジェネニック錠200mg
- トランサミン錠250mg
- 小柴胡湯加桔梗石膏エキス顆粒
- プレドニン錠5mg
これで治るはず・・・、苦しかった。喉がやっぱり腫れていたのか。
と思っていましたが・・・。
顔面麻痺1日目(発症日)
2022.3.11(金)左顔面麻痺、左後頭部痛、耳激痛
痛みはまだ治らず、一向に良くなる気配なし。
夜になり顔面麻痺に気付く。
脳梗塞だったら、体も麻痺がでると知っていたので手足の麻痺がないか確認。今から麻痺が広がるのではないかと、ビクビクしながらいつでも電話できるように準備。
数時間たって救急車を呼ぶべきか相談ができる「#7119」に電話する。
看護師さんが電話に出て、症状をいうと「顔の麻痺がでてから数時間で麻痺が広がっておらず、手足の麻痺がないので救急車を呼ぶ必要はない。明日(土曜日)の午前中に必ず昨日行った耳鼻咽喉科クリニックで受診を受けてください。もし、麻痺が広がったり何かおかしなことがあれば連絡ください。」とのことで電話を切る。
症状
- 左頭部頭痛(かなり)
- 左耳の下痛
- 咽頭痛
- 左の耳にズキーンとささるような痛み。
- 耳自体が痛い
- 耳鳴り
- めまい
- 左顔面麻痺(まぶたが閉じない、うがいをすると左から出る、口も眉も動かない)
対処
ロキソニンと昨日処方してもらった薬
恐怖恐怖恐怖恐怖恐怖
顔面麻痺2日目 クリニックに行く
2022.3.12(土)左顔面麻痺、左後頭部痛、耳激痛
おととい行った耳鼻科クリニックに行き、顔面麻痺を話す。耳の表面と中にヘルペスがあると言われ薬を塗ってもらう。
紹介状を書くので大きい病院に行きましょうということで探してもらうことになる。聴力検査の途中で、脂汗をかいて倒れる。力が入らず、目も見えず、遠くでがやがや聞こえる程度。人の声に応じられるようになるまで30分以上かかる。先生いわく目が回っているとのことでクリニックから救急車を呼ばれる。
「ラムゼイ・ハント症候群疑い」で救急車の中に入るが、土曜日で耳鼻咽喉科の担当医がいないと受け入れ病院なし。結局なすすべなく、クリニックで応急処置をしてもらい、明日も病院が休みなので点滴ができないので薬ですごしてもらい、月曜日に「紹介状」を持って近くの大きな病院に行くことになる。
症状
- 左頭部頭痛(かなり)
- 左耳の下痛
- 咽頭痛
- 左の耳にズキーンとささるような痛み。
- 耳自体が痛い
- 耳鳴り
- 目がかすむ
- めまい
- 左顔面麻痺
対処
ステロイドとめまいの点滴をクリニックでしてもらい。日曜日は薬で過ごす。
処方薬(2日分)
- ブレドニゾロン錠5mg (1日10錠)x2
- レパミピド錠100mg(1日3錠)x2
- メコバラミン錠0.5mg(1日3錠)x2
- アデホスコーワ顆粒10%(1日3g)x2
- ベタヒスメンシヒル酸塩錠6mg「JD」(1日6錠)x2
- ゾビラックス軟膏5% 5g
- ヒアルロン酸Na点眼駅0.1%5mL 1瓶
- バラシクロビル錠500mg[アスペン](1日6錠)x2
顔面麻痺3日目
2022.3.13(日)左顔面麻痺、左後頭部痛、耳激痛
今日は病院も空いてないので、不安いっぱいの中、薬を飲んで過ごす。
紹介状を持って行くことも初めてなので、電話していくのか直接いくのかわからずに困り果てる。電話してみるが、守衛さんが出て、わからないと言われる。
とりあえず、明日先生にいうことをメモ書きして時系列に説明できるように準備する。
症状
- 左頭部頭痛(かなり)
- 左耳の下痛
- 咽頭痛
- 左の耳にズキーンとささるような痛み。
- 耳自体が痛い
- 耳鳴り
- 目がかすむ
- めまい
- 左顔面麻痺
対処
ロキソニンと、処方薬を飲んで我慢。とにかく我慢。
顔面麻痺4日目 病院に行く(診察1回目)
2022.3.14(月)左顔面麻痺、左後頭部痛、耳激痛
8時半に病院に電話して紹介状があることを伝えると耳鼻咽喉科につなげてくれる。初診となるので少し待つかもしれませんが、番号札とってくださいとのこと。クリニックに先生に入院だと思うと言われていたので大荷物を持って出かける。9時前には到着。
番号札をとるところで案内の人に紹介状をもってきた旨伝えると、別の窓口を案内してくれる。そこで紹介状を渡して、耳鼻咽喉科の前の窓口にフォルダーをもっていく。病室番号と呼び出し番号を渡され、症状の記入と血圧・体温を測って診察準備万端。
ここまででだいぶ疲れました。
先生の診断
典型的な「ラムゼイ・ハント症候群」との診断。
今日から8日間、通院で毎日点滴(1時間半)をすることになります。(土日祝は救急で対応)
- これから1週間、症状は改善しません。逆に悪化します。
- 徐々に症状は良くなり2、3ヶ月ぐらいかかります。
- 耳・目・痛み・麻痺の中では顔面麻痺がはじめに治ります。
- 完全に元の状態に戻るかは個人差があります。
- 顔のマッサージはしてはいけません。
- 鏡を見て表情の練習をしてはいけません。
- ストレスがない状態で過ごしてください。
症状
- 左頭部頭痛(かなり)
- 左耳の下痛
- 咽頭痛
- 左の耳にズキーンとささるような痛み。
- 耳自体が痛い
- 耳鳴り
- 目がかすむ
- めまい
- 左顔面麻痺
対処
点滴(1時間半)と処方薬
処方薬
- バラシクロビル錠 500mg 1日6錠 x5日分
- メチコバール錠 0.5mg 1日3錠 x14日分
- アデホスコーワ腸容錠 60mg 1日3C x14日分
- テプレノンカプセル 50mg 1日3錠 x14日分
- カリジノゲナーゼ錠 50単位 1日3錠 x14日分
- ロキソプロフェン錠 60mg 頓服 30錠
- ヒアルロン酸Na点眼液 0.1% 2瓶
これから毎日通院で点滴に通うことになります。休日は救急で点滴です。
顔面麻痺11日目
2022.3.21(月) 点滴最終日、左後頭部痛、耳激痛
救急にて最後の点滴をしてもらう。お会計は3.24(木)にまとめて払うことになりました。この8日間、症状は先生のおっしゃった通り、症状は全く良くならず頭痛も左耳の痛みもめまいも目のかすみも強烈なままでした。
顔もピクリとも動きません。
目を閉じて寝るようにしてましたが、少し空いていた日があり、朝目ヤニが出ていて大変でした。目薬は非常に大切です。過剰なほど頻繁に目薬をして目を閉じて寝たので目ヤニはその日だけでした。
症状
- 左頭部頭痛(かなり)
- 左耳の下痛
- 咽頭痛
- 左の耳にズキーンとささるような痛み。
- 耳自体が痛い
- 耳鳴り
- 目がかすむ
- めまい
- 左顔面麻痺
対処
処方薬4種類、ロキソニン3錠(頓服)
点滴 (最終日に確認した点滴の中身)
- ソルデム3A輸液 (200mL)
- アデホス−Lコーワ注40mg
- メコバラミン注500μg「NP」
- 水溶性プレドニン20mg
顔面麻痺14日目 病院に行く(診察3回目)
2022.3.24(木)左後頭部痛、耳激痛、左顔面麻痺
顔面麻痺の程度のチェックをうける。眉毛が数ミリ動かせるようになった。深く目をつぶるも、最後までは閉まらない。
目薬はたくさんもらいました。次回は2週間後。
- マッサージはこれからもしてはいけません。
- 冷えピタもやめてください。
- 次回までには少し動くようになっているでしょう。
- ストレスのないように過ごしてください。
- ロキソニンは我慢できるなら飲まない方がいい。
症状
- 左頭部頭痛(かなり)
- 左耳の下痛
- 咽頭痛
- 左の耳にズキーンとささるような痛み。
- 耳自体が痛い
- 耳鳴り
- 目がかすむ
- めまい
- 左顔面麻痺
対処
処方薬4種類、ロキソニン3錠(頓服)
処方薬
- メチコバール錠 0.5mg 1日3錠 x10日分
- アデホスコーワ腸容錠 60mg 1日3C x10日分
- テプレノンカプセル 50mg 1日3錠 x10日分
- カリジノゲナーゼ錠 50単位 1日3錠 x10日分
- ロキソプロフェン錠 60mg 頓服 30錠
- ヒアルロン酸Na点眼液 0.1% 5瓶
顔面麻痺17日目
2022.3.27(日)広角と眉間が数ミリ動く、左後頭部痛、耳激痛
深くつぶると目は閉じる。
症状
- 左頭部頭痛(かなり)
- 左耳の下痛
- 咽頭痛
- 左の耳にズキーンとささるような痛み。
- 耳自体が痛い
- 耳鳴り
- 目がかすむ
- めまい
- 左顔面麻痺
対処
処方薬4種類、ロキソニン3錠(頓服)
顔面麻痺20日目
2022.3.30(水)広角と眉間が数ミリ動く、左後頭部痛
愛想笑いのニコっとした表情ができるようになった。唇に力が入るようになってきており、ラーメンを食べるのが上手になってきた。やっと耳自体の痛みが減り左向きで眠れるようになる。しかし頭と耳の下の痛みは続く。耳のズキンとした痛みはなくなる。
症状
- 左頭部頭痛(まあまあ)
- 左耳の下痛
- 左咽頭痛
- 耳の痛み少し
- 耳鳴り
- 目がかすむ
- めまい
- 左顔面麻痺
対処
処方薬4種類、ロキソニン3錠(頓服)・・・減りました
顔面麻痺22日目
2022.4.2(土)イーができるようになる
イーとに微笑ができるようになり、食べた時に左の頬と歯の間に食べ物が挟まったままにならなくなった。軽い瞬きにはまだ反応しなく、爆笑もまだできない。ぶくぶくうがいは、まだ水が左から漏れる。ウーはまだ右寄りに唇が歪む。
症状
- 左頭部頭痛(まあまあ)
- 左咽頭痛
- 左耳鳴り
- 左耳がカユイ
- めまい少しだけ
- 左顔面麻痺
- まぶたが少し腫れている
対処
処方薬・頓服のロキソニン2錠
顔面麻痺25日目
2022.4.5(火)目と口とほっぺたでにっこりできる
前よりにっこりできるようになる。口を開けてのにっこりもできるようになる。軽い瞬きにピクピク反応する、下まではいかない。爆笑は少し顔が歪む。ぶくぶくうがいで水が漏れなくなった。ウーの唇のズレが少しになった。頭痛が減り、たまに少し痛くなる程度でロキソニンをのまなくても耐えられるぐらいになりました。
症状
- 左頭部頭痛(少し)
- 左咽頭痛
- 左耳鳴り
- 左耳がカユイ
- めまい少しだけ
- 左顔面麻痺
対処
処方薬のみ ロキソニンなし・・・なくても我慢できる程度になりました。
ものを飲み込んだ時に喉がまだ痛い。1ヶ月続いていて、ポリープじゃないか?次の診察の時に聞こうと決める。
顔面麻痺27日目 病院に行く(診察4回目)
2022.4.7(木)頭痛、顔面麻痺8割回復
前より頭痛がする頻度が減り、痛みもかなりまし。ズーンという凝りのような感じ。喉が1ヶ月近くずっと痛い、違う病気(ポリープ)ではないかと心配していることを伝え、鼻からカメラを入れて検査してもらう。次回の診察は2週間後。気になることも全部聞いてもらえたのですっきり。顔も順調に治っているようで安心です。ふらつきもかなり治まってきました。
- 顔の麻痺は思ったより順調になおっています。
- 喉をみましたが、なにもないです。神経に近いところなので、ハントの症状の一部かもしれません。
- ワクチンの副反応で帯状疱疹というのが医療関係者の間でも1ヶ月ほど前から注視されていて、ラムゼイ・ハントは帯状疱疹が原因の病気なので、まだ因果関係はわからないが可能性はある。
症状
- 左頭部頭痛(たまに)
- 左咽頭痛(少し)
- 左耳鳴り
- 左耳がカユイ
- ふらつき
- 左顔面麻痺(8割回復)
対処
処方薬
処方薬
- メチコバール錠 0.5mg 1日3錠 x10日分
- アデホスコーワ腸容錠 60mg 1日3C x10日分
- テプレノンカプセル 50mg 1日3錠 x10日分
- カリジノゲナーゼ錠 50単位 1日3錠 x10日分
顔面麻痺30日目
2022.4.10(日)ふらつきが減った、軽いまばたきができる
ちょうど1ヶ月たちました。笑った時に目尻にシワもよるし、ほっぺたも同じように盛り上がります。軽いまばたきが下まで閉まるようになりました。気になるところは「ウー」の口がまだ右に少しだけ歪んでいて、グッと眼をつぶった時の力の入り方が少し弱いぐらいで、ぱっと見あまり違和感がなくなってきました。ふらつきもなくなりました。
症状
- 左頭部頭痛(たまに)
- 左耳鳴り
- ふらつき(歩く、方向転換で)
- 左耳がカユイ
- 左顔面麻痺(9割ぐらい回復したかな?)
顔面麻痺41日目 病院に行く(診察5回目)
2022.4.21(木)顔面麻痺100%回復
2週間ぶりの病院です。先生に表情を見せてきました。ふわふわした感じと、耳鳴りと、耳の聞こえ方と、たまに目眩がすることを伝えました。耳の中もみてもらいました。
- 顔面麻痺は100点です。
- めまいの神経と、ふらふらする神経がまだ回復していないようですが、顔面の神経がこれだけよくなったので良くなるのを待ちましょう。
- 痛みは最後まで残ることが多いと言われていますが、早く治ったようでよかったです。
- 鼓膜あたりをみましたが綺麗です。
次回は5月12日
症状
- 左耳鳴り
- 少しふらつき(ふわふわした感じ)
- たまにめまい(くるっと回転、数秒でおさまる)
処方薬
- メチコバール錠 0.5mg 1日3錠 x21日分
- アデホスコーワ腸容錠 60mg 1日3C x21日分
- テプレノンカプセル 50mg 1日3錠 x21日分
- カリジノゲナーゼ錠 50単位 1日3錠 x21日分
「顔面麻痺」と、「頭部の痛み」が完全に治りました。
あとは、ふらつき目眩系の回復を待つだけとなりました。とにかく表情が後遺症もなく治ったことが何よりうれしいです。
顔面麻痺49日目
2022.4.29(木)
聴覚過敏、複数の音が苦痛。
症状
- 左耳鳴り
- 少しふらつき(ぐらぐらした感じ)
- 聴覚過敏
処方薬
処方薬
顔面麻痺62日目 病院に行く(診察6回目)
2022.5.12(木)
ブレ補正機能がまだ治ってないことを伝える。耳鳴りと聴覚過敏を伝えるのを忘れました。何もないところで歩くのはふわふわしているぐらいですが、人混みはグラグラしんどい感じ。顔を動かすとよれよれになります。
それと耳かきをすると、左耳の中の感覚がないです。これも言うの忘れました。
- もう少し時間がかかるかもしれませんね。半年から一年ぐらい。
- 考えすぎないようにしましょう。
- もう少し薬飲んでおきましょう。
次回は6月9日
症状
- 左耳鳴り
- 少しふらつき(ぐらぐらした感じ)
- 聴覚過敏
処方薬
- メチコバール錠 0.5mg 1日3錠 x28日分
- アデホスコーワ腸容錠 60mg 1日3C x28日分
- テプレノンカプセル 50mg 1日3錠 x28日分
- カリジノゲナーゼ錠 50単位 1日3錠 x28日分
顔面麻痺90日目 病院に行く(診察7回目)
2022.6.9(木)
歩いた時のブレが、ストレスが溜まっているときには強く出て。気にならない時もあるようになりましたが、まだあります。耳鳴りもまだ続いています。
- 顔面麻痺のほうは完治しています。
- 耳鳴りとふらつきとめまいはストレスも重なっている可能性があるかもしれません。
- 今のお薬を半年ぐらいまでしか効果はないですが、それまで様子をみましょう。
- 顔面麻痺が治ったはやさと比べて耳鳴りなど治りが遅いかも!?
次回7月7日
症状
- 左耳鳴り
- 少しふらつき(ぐらぐらした感じ)
処方薬
- メチコバール錠 0.5mg 1日3錠 x28日分
- アデホスコーワ腸容錠 60mg 1日3C x28日分
- テプレノンカプセル 50mg 1日3錠 x28日分
- カリジノゲナーゼ錠 50単位 1日3錠 x28日分
顔面麻痺118日目 病院に行く(診察8回目)
2022.7.7(木)
耳鳴り(キーン)はまだ続いていますが、ふらつきはやっとなくなってきました。耳鳴りに関して、先生にいうの忘れました。耳が痒いことをいうと、「かかない方が良い。耳掃除は病院でします」とのことでした。耳の中のチェック、眼の動きのチェックをしました。
症状
- 左耳鳴り
- 少しふらつき
処方薬
- メチコバール錠 0.5mg 1日3錠 x28日分
- アデホスコーワ腸容錠 60mg 1日3C x28日分
- テプレノンカプセル 50mg 1日3錠 x28日分
- カリジノゲナーゼ錠 50単位 1日3錠 x28
耳鳴りとふらつきはありますが、そろそろ完治に近いかもです。自転車も乗れます。
ほぼ4ヶ月ぐらいかかりましたね。9月まで様子を見るとのことです。
まとめ
大事なのは症状が現れたらすぐ病院に行くことです!
心配で調べていたところラムゼイハントとベル麻痺と間違われる可能性があるとのことで、患者さんの方もしっかり知識を持っていた方がいいのかなと思いました。
顔の完治が早かったのは、先生のいう通りマッサージもせず顔もほとんど動かさなかったからではないかと思います。(個人的な感想)
刺激を与えるといけないらしいです。後遺症が残った場合はリハビリといっていたので、言いつけを固く守りました。
土日だと、見てくれる病院がないので大変だと思います。ぎりぎり土曜の午前中に行けましたが、受け入れ先がなかったです。個人クリニックは日曜日は休みなので点滴が打てないので、大きな病院で毎日点滴をしっかりしてもらうこととお薬をきっちり飲むことが大事です。
治り方や後遺症は人それぞれで、すぐ治る人もいればリハビリをしないといけない状態まで行く人もいるそうです。
今考えると、すごい痛みでした。二度とかかりたくないです。
読んでいただきありがとうございました。